KRONİK HASTALIĞI OLAN ÇOCUKLARIN VE AİLELERİNİN RUHSAL DURUMLARI

Kronik hastalıklar, yaşam boyu bakım gerektiren ve dolayısıyla hastanın yaşamında sürekli bir tehdit oluşturan, tedavinin tıbbi gerekliliklerinin yanı sıra psikososyal yönleriyle de ele alınmasını zorunlu kılan sağlık sorunlarıdır. Kişinin içinde bulunduğu koşullar ve hastalığın niteliği dahilinde incelendiğinde etkilerinin kişiden kişiye farklılık gösterdiği ancak devam eden sağlık sorunlarının çeşitli psikolojik bozuklukların ortaya çıkma riskini yüksek oranda arttırdığı araştırmalarca ortaya konmaktadır (Cohen, 1999).

Kronik hastalık, normal fiziksel koşullardan sapma ya da bir bozukluğa işaret eden, geri dönüşü olmayan ve kalıcı yetersizliklere sebep olabilen, hastanın bakımı için uzun süreli gözetim ve tedavi gerektiren bir sağlık durumu olarak tanımlanmaktadır (Grant, 1987). ABD’de Kronik Hastalıklar Komisyonu (CCI; Commission of Chronic Illness) tarafından ise kronik hastalıklar, “genellikle tam iyileşmesi mümkün olmayan, sürekli, yavaş ilerleyen, çoğu kez kalıcı, sakatlığa yol açan, oluşmasında sosyoekonomik, kişisel ve genetik etkenlerin rol oynadığı” hastalıklar olarak ele alınmıştır (Bilir ve Paksoy, 2006).

Çocuklarda Kronik Hastalıkların Sıklığı

Çocuk popülasyonunun tümü ele alındığında, günlük aktiviteyi etkileyen ve sık tedavi gerektiren kronik sağlık sorunlarının görülme oranının %1-2 olduğu belirtilmektedir (Turkel ve Pao, 2007). Yapılan çeşitli epidemiyolojik araştırmalarda ise tüm çocukların %10 ila 15’inin çocukluk döneminde bir kronik hastalık yaşayacağının öngörüldüğü belirtilmektedir.Buna bağlı olarak, hastalıkla beraber meydana gelen psikolojik bozuklukların kronik hastalığı olan çocuklarda %10-20 oranında görüldüğü belirtilmektedir (Pless ve Nolan, 1991).

Psikolojik Sorunların Oluşumunda Hastalık Etmenleri

Sağlıklı akranlarıyla karşılaştırıldıklarında kronik sağlık sorunları olan çocukların psikolojik bozukluklar açısından daha yüksek risk altında oldukları belirtilmekte, yapılan bir araştırma 4 ile 16 yaşları arasında olup kronik hastalığı olan çocukların herhangi bir sağlık sorunu olmayan çocuklara oranla 2.4 kat daha fazla davranış bozukluğu teşhisi aldığını ortaya koymaktadır (Cohen, 1999). Meta analizlerden elde edilen çeşitli veriler ise kronik hastalığı olan çocuklarda konulan depresyon tanısının, hastalığın türü, şiddeti ve süresi gibi hastalık faktörlerinden çok, aile ve ebeveyn özellikleri, çocuğun kendine yönelik algısı ve zeka ile yüksek oranda ilgili olduğu, ayrıca diğer yaşam stresörlerinin de depresyon için güçlü belirleyiciler olduğu sonucuna varılmıştır. Bu tür belirleyicilerin sağlık sorunu olmayan çocukların yaşadığı psikolojik sorunlar için de önde gelen belirleyiciler arasında yer aldığı ancak hastalığın ebeveynler üzerindeki etkilerinin aile ilişkilerine olan olumsuz etkisi sebebiyle hasta çocukların ruhsal durumunda daha yıkıcı etkilerinin olabileceği düşünülmektedir. Sean (2002) ise kronik hastalıkların, çocuğun içinde bulunduğu gelişim dönemi, kişiliği, çevresel koşullar, hastalığın türü ve görmekte olduğu tedavi gibi etmenlere bağlı olarak geçici ya da yaşam süresince devam edebilecek psikolojik bozukluklara yol açabildiği vurgulanmaktadır. Sağlık sorunlarının duygusal, davranışsal, ve bilişsel problemlerin yanı sıra sosyal yönden de sorunlara sebep olabileceği birçok araştırmacı tarafından dile getirilmektedir (Memik, Ağaoğlu, Coşkun,Hatun, Ayaz ve Karakaya, 2007).

Kronik hastalıklarda psikolojik sorunlar bireylerin içsel yaşantısı ve çevresel koşulları ile şekillenmekte, çocuklarda özellikle aile desteğinin nitelikleri doğrultusunda farklılaşabilmektedir.Çocuğun içinde bulunduğu gelişim dönemi, ebeveynlerle olan ilişki, ikincil kazanımlara duyulan ihtiyaç, hastalığın gerektirdiği sorumluluklar, sınırlılıklarla baş edebilme ve bu süreçteki çevresel desteğin yeterliliği kronik hastalığa karşı çocuğun tepkisini etkilemektedir. Çocuğun hastalığa karşı tepkileri pek çok değişkene bağlı olarak farklılık göstermekte olup, ailenin hastalık hakkında çocukla konuşmaktan kaçınmasının, çocuğa eksik ya da yanlış bilgi verilmesinin bu tepkilerin oluşmasında önemli etkenler olduğu belirtilmektedir.

Anne-babanın ve tıbbi personelin tedavi süresince aşırı korumacı bir tutum sergileyerek çocuğun bağımsızlığını kazanmasına izin vermemeleri de çocuğun hastalığa uyumundaki başlıca problemler arasında görülmektedir (Er, 2006). Özellikle ebeveynlere bağımlılığın gelişimsel olarak azaldığı ve çocuğun kısmen de olsa kendi sorumluluklarını yerine getirebileceği bir gelişim döneminde bu tutumun devam etmesi, çocuğun bağımsızlaşma isteğiyle beraber yoğun öfke duymasına sebep olabilmektedir (Parman, 2011). Bağımlılık ve bağımsızlaşma arasındaki bu gelgit beraberinde kaygıyı da getirmektedir. Ailenin maddi ve manevi yatırımının yoğun olarak çocuğun üstünde odaklanması, bireyselleşme süreci başladığında anksiyeteyle beraber yalnızlık, güçsüzlük gibi duyguların ortaya çıkmasıyla sonuçlanabilmektedir .

Hastalığın nitelikleri de çocuğun hastalık sürecinden ne şekilde etkileneceğini belirleyen faktörler arasında yer almaktadır. Northam (1997), hastalığın şiddeti ile psikolojik problemlerinin ilişkisinin net olmadığını, bazı araştırmalardan elde edilen verilere göre en hafif ve en şiddetli hastalıklarda uyumsuzluğun daha çok yaşandığı ancak orta şiddette olanlarda daha az uyumsuzluk görülebildiği bulgusuna varıldığını belirtmiştir. Hastalığın fiziksel görünüme yansıyıp yansımadığı bireysel olarak farklı deneyimlenebilse de genel olarak şu sonucu ortaya koymaktadır; hastalıkları gözle görülebilir olan çocuklar çevrelerinden daha fazla destek görebilmekte ancak diyabet gibi fiziksel görünürlüğü olmayan ve belirtilmediği sürece çevre tarafından fark edilmeyen hastalıklarda çocuklar bir yandan hastalığını saklamayı isteyebilmekte bir yandan ise ihtiyaç duydukları desteği alamamaktan dolayı huzursuzluk yaşayabilmektedirler (Er, 2006).

Çeşitli araştırmalar ise bu savın aksine hastalığın görünür oluşunun psikolojik bozukluklar için ciddi bir risk faktörü olduğunu ortaya koymaktadır (Northam, 1997).

Çocukların ebeveynleri ve bakım veren diğer bireylerle hastalık ve tedavi hakkında iyi iletişim kurabilmesi hastalığa uyum sürecini kolaylaştırmaktadır. Hastalıkla ilgili bilişsel ve fiziksel yeterlilikleri doğrultusunda bilgilendirilerek hastalığın bakımında üzerine düşen sorumlulukları bu yeterlilikler doğrultusunda sağlayabilen ve karar alma sürecine aktif olarak dahil edilen çocukların hastalıkla baş etme potansiyellerinin daha yüksek olduğu belirtilmektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Hastalığın teşhis ve tedavisindeki belirsizliklerin çocuğun psikolojik durumunu olumsuz yönde etkilediği, sosyal destek ve ekonomik imkanların yeterliliğinin ise hastalık sürecinde stres faktörlerini azalttığı görülmektedir (Northam, 1997).

Kronik hastalığı olan çocuklar hem fiziksel hem de psikolojik türden strese maruz kalırlar (Northam, 1997). Fiziksel stres acı, ağrı, hoşnutsuzluk yaratan ‘iyi hissetmeme’ durumu gibi bedensel işaretler iken, psikolojik baskı ‘farklı olma’ hissi, hastane deneyimlerinin getirdiği ayrılık, hayatta kalmaya yönelik gerçek ya da hayali korkular, hastalığın gereklilikleri sebebiyle normal gelişim sürecinin dışında olmak gibi süreçleri beraberinde getirmektedir. Hastalık sürecinin oluşturduğu kaygı,

hastalığa bağlı değişikliklere karşı çocuğun direnç göstermesine sebep olabilmekte ve yaşıtlarından daha dezavantajlı olmaya yönelik yaşanan his çocuğun sosyal ortamlardan kaçınmasına yol açarak kişilerarası ilişkilerini de olumsuz yönde etkileyebilmektedir(Dahan ve McAfee, 2009).

Gelişimsel dönemler de hastalığa uyum sürecini, çocuğun bilişsel ve duygusal gelişiminin nitelikleri doğrultusunda etkilemektedir. Çocuklar bilişsel olgunlukları geliştikçe ve daha incelikli düşünmeye başladıkça hastalıklarına yönelik yeni bakış açıları geliştirmekte, çevreyle olan etkileşimleri de bu gelişimlerini desteklemektedir .Ancak benzer yaşlarda olan çocukların hastalığa ilişkin tutumlarının birbirinden farklılık gösterebileceği unutulmamalıdır. Bu noktada çocuğun kişilik özellikleri, yetiştiği çevre, bakım veren kişilerin yaklaşımı ve çocuğun yakın çevresiyle olan ilişkisi gibi faktörler belirleyiciler arasında yer almaktadır.

Kronik Hastalıklarda Bakım Verme

Kronik hastalığı olan bir bireyin varlığı, yaşadığı evin düzeninde de yeni bir yapılanma gerektirmektedir. Aileler hastalık sürecinde tedavi gereksinimlerini karşılamak ve belirli stresörlerle baş etmek durumundadır. Bakım vermede, hastanın ve hastalığın niteliklerine göre farklı ihtiyaçlarla karşılaşılmakta, özellikle çocukluk çağı hastalıklarında bakım verene karşı olan bağımlılık, beraberinde birçok kısıtlamayı da getirmektedir.

Bakım veren kişilerin yaşadıkları zorlukları anlayabilmek adına hastalık sürecinde içinde bulundukları çevrenin özellikleri, bireysel, kültürel ve toplumsal sorunlar bakım veren kişinin fiziksel, psikolojik ve sosyal durumu ile beraber ele alınmalıdır. Çocukluk çağı kronik hastalıklarında bakım veren ebeveynlerin bu süreçte hastalığa dair endişe, öfke, suçluluk gibi yoğun duygular yaşadıkları ve bu duyguların hastalıkla baş etmeyi olumsuz yönde etkileyebildiği belirtilmektedir (İnal- Emiroğlu ve Pekcanlar-Akay, 2008).

Kronik hastalığı olan çocukların aileleri hem çocuğu etkileyen, hem de bu hastalıktan etkilenen konumdadır. Ailenin hastalığa adaptasyonuyla, çocuğun bireysel olarak hastalığa adaptasyonu arasında yakın ilişki olduğu bulunmuştur . Bazı ailelerce teşhis süreci, bir yas süreci gibi yaşanmakta ve ideal çocuğun kaybı olarak karşılanabilmekte, ailenin desteğinin çok önemli olduğu bu süreçte, bu tür duyguların varlığı çocuğun da hastalığa uyumunu zorlaştırmaktadır.

Kronik Hastalıkların Aile Yaşantısına Etkisi

Çocukluk çağı kronik hastalığı ile baş etmekte olan bir aile kalıcı bir tehditle karşı karşıyadır. Hastalık o denli talepkârdır ki ailenin düzenini hastalık oluşturur, diğer gelişimsel ihtiyaçlardan feragat edilmesine, bireylerin ve ailenin hayat döngüsünün raydan çıkmasına yol açabilir.

Her ailenin kendine özgü dinamikleri bulunmakta, kişilerarası ilişkileri, aile fertlerinin sorumlulukları bu yapı içerisinde farklılık gösterebilmektedir. Yıllarca bu sistem içinde yaşamaya alışan, karşılaştıkları belli başlı sorunlarla baş etmek için yöntemler geliştirmiş olan aile bireyleri alışık olmadıkları ve düzenlerini derinden sarsabilecek yapılanmalara karşı hazırlıksız olabilirler. Düzeni tehdit eden unsurlar çok çeşitli olabilir. Aile bireylerinden birinin yaşam biçimini değiştirmek ya da yeniden düzenlemek zorunda kalması tüm aile fertlerinin de bu sürece uyum sağlamasını gerektirir.

Kronik hastalıklar çocukta fiziksel ve ruhsal açıdan zorlanmalara sebep olurken, aile bireylerinde de uyum sorunlarına ve ruhsal sorunlara yol açabilmektedir. Hastalık sürecindeki düzen değişiklikleri tüm aile bireylerinin adaptasyonunu zorunlu kılar. Bu adaptasyonun sağlanamaması durumunda aile içinde ilişkilerin bozulması, ebeveynler arasındaki anlaşmazlıkların artması, aile içinde çelişkili ve zarar verici tutumların, davranışların ortaya çıkması gibi meydana gelebilmektedir. Kronik hastalıkların, problem çözme becerileri gelişmiş ve iletişimi kuvvetli olan ailelerde işbirliği, şefkat, duyarlılık, saygı, empati gibi özellikleri ön plana çıkarıp ailenin birlik ve bütünlüğüne olumlu etkisinin olduğu ancak görevler ve kısıtlamalar söz konusu olduğunda kişilerarası ilişkilerde sorunlar yaşanabildiği, özellikle kardeşler arasında kıskançlık, düşmanlık, rekabet gibi duyguların tetiklenebildiği belirtilmektedir.  Kronik hastalığı olan çocukların ebeveynleriyle yapılan çalışmalarda, hastalığın tanısının koyulduğu ve tedavinin başladığı süreçte en sık karşılaşılan tepkilerin şok ve inanmama olduğu gözlemlenmiştir. Özellikle hastalığın teşhisinden sonraki ilk aylarda annelerin uykusuzluk, iştahsızlık, duygusal dalgalanmalar, hafıza kayıpları, duygusuzluk gibi belirtiler gösterebildiği ifade edilmektedir.

Anne-baba arasındaki evlilik uyumunun iyi oluşu, aile desteğinin varlığı, sosyoekonomik düzeyin düşük olmayışı gibi olumlu etmenlerin yer aldığı bir aile yapısında, kronik hastalığı olan bir çocuğa bakım veren ebeveynlerin sosyal ve psikolojik yönden daha az  sorun yaşamaktadırlar.

Ebeveynlerin ruh halinin çocuğa da yandığı, anne-babaların stres düzeyi ile çocukların stres düzeyi arasında da pozitif yönde bir ilişki olduğu belirtilmektedir. Sullivan’ın da belirttiği gibi, anksiyete anneden çocuğa empati yoluyla geçmektedir . Ebeveynler için hastalık hakkında yeterli bilgilendirme, hasta olan diğer çocukların ebeveynleriyle konuşabilme, sosyal destek gibi unsurların hem ailenin hem de çocuğun hastalığa uyumuna olumlu yönde etki ettiği belirtilmektedir.

Yapılan bir çalışma, çocuklarına nasıl davranmaları gerektiği ve tedavi sürecindeki sorumlulukları ile ilgili bilgilendirilen, soruları cevaplanan, pratik tavsiyeler alan ailelerin, yeterince bilgi almadıklarını belirten ailelere oranla güvensizlik ve çaresizlik duygularını belirgin bir oranda daha az yaşadıklarını (1/5 oranında) ortaya koymaktadır. (Taanila, 2002).

Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Kişiler

Tıptaki gelişmelerle beraber insan yaşamının uzadığı, hastalıkların tedavilerinin olumlu sonuçlarıyla beraber hastaların yaşam süresinin arttığı görülmektedir. Kronik hastalıklarda hastayı olabildiğince iyi yaşam koşullarıyla hayatta tutup bakım sağlamak hedeflenirken, hastalıkla mücadele eden bireylerin bakımını üstlenen kişiler açısından farklı sorun alanları oluşabilmektedir. Özellikle günümüz çağında endüstrileşmeyle beraber kentsel yaşamın yoğunlaşması, aile birimlerinin küçülmesi ve ailelerde çalışan birey sayısının artması hasta olan bireye bakım sağlayabilecek kişi sayısını azaltmakta, bakım veren kişinin de yük ve sorumluluklarını arttırmaktadır. (Atagün vd., 2011).

Türkiye’de yapılan bir araştırma bakım veren kişilerin %78’inin kadın olduğu ve kadınların bakım vermeyi sahip oldukları sorumlulukların bir devamı olarak gördüklerini ortaya koymaktadır.Ancak anneler bu durumun her ne kadar hali hazırda yer alan görev ve sorumluluklarına ek olarak geldiğini belirtseler de, diğer aile fertlerine yeterince zaman ayırmamaktan dolayı sıkıntı yaşadıklarını da dile getirmektedir (İnanç, 1995).

Hastalık sürecinde ailenin bir bütün olarak ele alınması gerektiği düşünüldüğünde kardeşlerin de bu süreçten nasıl etkilenebilecekleri önem taşımaktadır. Ailenin hastalıkla nasıl baş ettiği, bakım sağlarken diğer kardeşlerin ihtiyaçlarına ne kadar cevap verebildiği önem taşıyan faktörler olup, gelişimsel açıdan gerçekleştirilmesi gereken sosyal aktivitelere ve duygusal desteğe ebeveynlerin daha az zaman ayırması sorun yaratabilmektedir. Yapılan araştırmalar hasta çocukların sağlıklı kardeşlerinin yarısından fazlasında psikolojik ve davranışsal problemlerin görülebildiğini ortaya koymaktadır. Bu noktada klinisyenlerin de hastalığa adaptasyon sürecinde aileyi tümüyle ele alıp desteklemelerinin, hastalığa yönelik kaygının azaltılması ve ailenin kendi kaynaklarını keşfedip arttırılmaları için yardımcı olunması yönlerinde çalışmalarının baş etme sürecini kolaylaştıracağı bilinmektedir.

Hastalıklarda bakım veren kişi olmak çoğunlukla bir seçim sunulmaksızın ve plansız şekilde gerçekleşir. Bu nedenle hastanın yanı sıra bakım veren kişinin de hastalığın ortaya çıkışıyla beraber yaşadığı bir uyum süreci vardır. Hastalığın nitelikleri doğrultusunda bakım veren kişinin sorumlulukları ve baş etme süreci şekillenmektedir. Bakım vermede sorumlulukların artması, hastayla bağımlı ve tek yönlü bir ilişkinin olması, hastalık sürecinin yoğun ve uzun olması kişinin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir (Atagün vd., 2011).

Gerek hastalık sürecinde bakım veren kişilerin yaşadığı kaygı, gerekse hoşnutsuzluk yaratan tedavi gereksinimleri aile bireylerinin hem hastalığa hem de birbirlerine karşı tutumunu etkilemektedir. Okul öncesi dönemde çocuğun gelişiminin bir parçası olan oyunlar ve sınırları test etmek için sergilediği çeşitli davranışlar bile aileler tarafından hastalıkla ilgili kaygıları sebebiyle tolere edilememekte, hastalık hayatı tehdit edici nitelikte olabildiğinden aile sistemine yeni kurallar getirimekte, bunun sonucunda da çocuklar yaşıtlarının yer aldığı günlük aktivitelere katılmayı zaman zaman reddetmek zorunda kalıp kendilerini pasif, uyumsuz ve çaresiz hissedebilmektedirler.

Tüm yaşıtlarının yapabildiklerini yapamıyor olmak, haksızlığa uğradıkları düşüncesiyle beraber üzüntü ve öfkeyi de beraberinde getirebilmektedir.

Bu tür durumlar çocuğu duygusal, sosyal ve akademik yönlerden etkilediği gibi bakım veren kişilerin de benzer yönlerden zorlanmasına sebep olduğundan tedavi sürecinde hastalığın gereksinimlerinin tıbbi alanda sağlanıyor olmasının yanı sıra psikososyal alandaki ihtiyaçların desteklenmesine de önem verilmelidir (Er, 2006).

Bakım Veren Kişilerde Ruh Sağlığı

Kronik hastalıklar çocuğun ailesi açısından da ruhsal bozukluklar için risk oluşturmakta, hastalık faktörleri ve bakım verme yükü, stres ve zorlanmaları arttırarak depresyon, kaygı, eşler arası anlaşmazlık gibi sorunların görülme olasılığını yükseltmektedir. Aile sisteminde bakım veren kişi olarak anneler ön plana çıksa da hastalık tüm aileyi etkilemekte ve babaların da bu süreçte ruh sağlığı açısından risk altına girdiği belirtilmektedir.

Anneler daha çok tedavi süreci, evde ve dışarıda bakımın gerektirdikleri yüzünden sıkıntı çekerken, babalar hastalığın finansal gereklilikleri ve çocuk ile duygusal bağlanma alanlarında kaygı yaşamaktadır.

Kronik hastalığı olan çocukların ebeveynleri ile yapılan bir araştırma, ebeveynlerin %47’sinde psikiyatrik semptomlara rastlandığını ortaya koymaktadır. Bu semptomların ortaya çıkışında hastalığın şiddetinden çok hastalığın somut gerekliliklerinin daha etkili unsurlar olduğu belirtilmiştir. Ancak birçok unsurun bir arada değerlendirilmesi gerektiği de çeşitli araştırmalarca ortaya konmakta, kronik hastalığı olan çocukların anne ve babalarının anksiyete ve depresyon düzeylerine anne babanın yaşının, eğitim seviyesinin, çocuğun hastalığının şiddetinin, hastalığın süresinin ve ölümcül olup olmadığının da etki ettiği vurgulanmaktadır.

Ölümle eş olduğu düşünülen, karamsarlık ve çaresizlik duygularının daha yoğun yaşandığı kronik hastalıklarda, özellikle kanser hastası çocukların ebeveynlerinin depresyon düzeylerinde diğer kronik hastalıklara oranla belirgin bir artış olduğu görülmektedir (Toros vd., 2002).

Bakım Verme Yükü

Hastalık sürecinde bakım veren kişinin yaşadığı fiziksel, psikolojik, sosyal ya da finansal değişkenlerin niteliği ve yoğunluğunu ifade edebilmek amacıyla ‘bakım veren yükü’ kavramı kullanılmaktadır. Çeşitli faktörlerin de etkisiyle bakım veren bazı kişiler durumla iyi baş edebilmekteyken, bazılarının sahip oldukları kaynaklar yeterli gelmemekte ve bu süreci yönetmekte başarısız olabilmektedirler (Atagün vd., 2011).

Bakım verme yükünü nesnel yük ve öznel yük olarak iki başlık altında incelemişlerdir. Nesnel yük daha çok hastalığın evdeki yaşantıya ne şekilde yansıdığıyla ilgili olup, görevler, kısıtlamalar, finansal sonuçlar gibi faktörleri içermekte, öznel yük ise bakım veren kişinin bireysel olarak bu süreci duygusal, fiziksel, sosyal yönden ne şekilde deneyimlediğiyle ilgili olarak değerlendirilmektedir. Nesnel yük bakım verenin rollerine ilişkin karşılaştığı sorunları tanımlarken, öznel yük kişinin bu tür nesnel yüklerle uğraşırken yaşadığı sıkıntılar, bu sıkıntıların oluşturduğu duygular ve tepkiler olarak da tanımlanabilmektedir. Bakım veren kişilerin yaşadıkları öznel yükün göstergesi olarak ise kaygı, üzüntü, suçluluk gibi duyguların sıkça dile getirildiği ve bu tür duyguların ise depresyona yol açabildiği belirtilmektedir (Atagün vd., 2011).

Bakım verme, psikolojik sonuçlarının yanı sıra kişide bedensel problemlere de yol açabilmektedir. Bakım veren kişilerin hastalığa yönelik sorumlulukları sebebiyle kendilerine zaman ayırmadıklarını, kendilerini yorgun hissettiklerini, hastayla iletişimde sıkıntı yaşadıklarını ve ekonomik zorluklarla karşılaştıklarını yüksek oranda ifade ettikleri belirtilmektedir (Larsen, 1998). Bakım veren kişilerin yaşadığı duygusal ve fiziksel yükün, bireylerin depresyon ve anksiyete düzeylerinde artışa sebep olduğu, sağlıklarını olumsuz yönde etkilediği, doktor ziyaretleri ve ilaç kullanımının artmasına sebep olduğu belirtilmekte, depresyon ve anksiyete oranının bakım saati ile doğrudan, eğitim düzeyi ve boş zaman etkinlikleriyle ise ters yönde ilişkisinin olduğu araştırmalarca gösterilmektedir.

Bakım veren bireyin kişilik özellikleri, baş etme yöntemleri, alınan sosyal destek, çevresel stresörler, bakmakta olduğu hastanın kişilik özellikleri ve davranışsal sorunları gibi faktörler bakım verme yükünü etkilemekte ancak hastalığın niteliklerinin de belirleyici özellikler arasında olduğu bilinmektedir (Atagün vd., 2011).

Uzun süreli bakımın sağlanması gerektiği durumlarda, bakım verenlerde %40-70 arasında değişen oranlarda depresif belirtiler görüldüğü ve %50’lik bir oranda depresyon tanısı koyulduğu belirtilmektedir. Bakım veren kişinin algıladığı yükü etkileyen diğer önemli faktörler ise yaş, cinsiyet, eğitim, etnik köken, kültürel özellikler, ekonomik durum, hastayla yakınlığı, kendi sağlık durumu, baş etme yönelimleri, sosyal destek olarak da belirtilmektedir.

Bakım sağlayan kişiler hastalık sürecinin gereklilikleri, hastanın yaşaması ve dolayısıyla aile sistemini de etkilemesi olağan olan değişimlerle ilgili sağlık personeli tarafından sürecin başından itibaren bilgilendirilmelidir. Bu süreçle baş edebilmeleri adına karşılaşabilecekleri durumlar hakkında önceden bilgi sahibi olarak durum meydana geldiğinde çözüm üretebiliyor olmaları, kaygı düzeylerini arttırabilecek durumlarda kontrolü daha iyi sağlayabilmelerine imkan sağlayacaktır. Bu nedenle hastalar ve bakım veren kişiler başta olmak üzere tüm aile bireyleri hastalık süreciyle ilgili sağlık personelinin yönlendirme ve desteğine ihtiyaç duymaktadır.

HASTALIK SÜRECİNDE GELİŞİMSEL DÖNEMLERİN ETKİSİ

Er’e (2006) göre, çocukluk dönemi hastalıkları doğuştan olanlar ve sonradan edinilen hastalıklar olmak üzere iki şekilde incelenmelidir. Çocukların tedavi sürecine ve verilecek olan hizmetlere yönelik tutumunun, hastalığın oluştuğu zamana ve hastalık döneminde yaşanan değişikliklere bağlı olduğunu belirtilmiştir. Doğuştan gelen hastalıklar, tedavi sürecini hayatın bir parçası haline getirirken sonradan kazanılan hastalıklar çocukların kendilerini alışık olmadıkları bir sürecin içinde bulmalarına sebep olmaktadır.

Çocukların içinde bulundukları gelişim dönemi, hastalığa yönelik algılarını ve hastalıkla baş etme becerilerini etkilemektedir .Gelişim dönemi, fiziksel ve zihinsel farklılaşmanın yanı sıra çocukların olaylara yönelik algılarını ve yükledikleri anlamları da değiştirebilmektedir (İnal-Emiroğlu vePekcanlar-Akay, 2008).

Gelişim dönemlerinin temel aşamaları incelendiğinde, 3 yaş ve öncesi bedensel işlevlerin düzenlenmesi açısından bakım vericilere bağımlı olunan, çocuk ile bakım vereni arasında bağlanma ve güven ilişkisinin kurulduğu dönemdir. 3-6 yaş döneminde ise bireyselleşme başlar ve bedensel zarar görmeye yönelik kaygı da beraberinde gelir. Çocukta, hastalığın kendi davranışlarının bir sonucu olduğuna yönelik inanç gelişebilir. Bir ceza olarak algılanan hastalık anne-babanın sevgisini kaybetmeye yönelik anksiyeteyi de oluşturabilir .Freud anksiyeteyi benliğin başa çıkamadığı durumlarda yaşadığı çaresizliğin ya da algılanan tehdidin bir ifadesi olarak yorumlamış, fiziksel unsurların yanı sıra sevilen bir nesnenin kaybının da bireyin ruhsal bütünlüğüne yönelik tehdit olarak değerlendirilebileceğinin ve kaygıyı arttırabileceğinin altını çizmiştir (Akvardar vd., 2010).

Bireyselleşmenin başladığı dönemde kaygının yükselişi ya da anne-babanın hastalık sebebiyle çocuğun aktivitelerini sınırlandırması çocuğu pasifleştirip bakım veren kişilere bağımlı hale getirebilir. Duygu ve düşüncelerini ifade etme konusunda yeterli beceriye sahip olmayan bu yaş grubu çocuklar, getirilen kısıtlamalarla beraber öfke duymaya ve bunu davranışlarına dökmeye, dolaylı yollarla bu duygularını ifade etmeye başlayabilirler .

Psikanalitik kuram çerçevesinde gelişim incelendiğinde de ödipal dönemin bitişi ve latans döneminin başlangıcı olan, 6 yaşa denk gelen dönemde ebeveynlerden ayrılma sürecinin sosyalleşme yoluyla başladığı ve çocuğun bilinçdışı olarak ayrışmayı gerçekleştirmek için yollar aradığına değinilmektedir. Annenin hastalık sebebiyle aşırı ilgi ve bakım göstermesi durumunda bu sürecin ilişkinin bağımlı nitelikte olması sebebiyle zorlaşabildiği, bireyselleşme için annenin daha esnek bir tutum sergilemesi gerektiği vurgulanmaktadır . Birincil bağlardan uzaklaşma süreci ayrılıkla beraber yalnızlık hissini ve dolayısıyla anksiyeteyi doğurabilmekte, alışılmış olan güvenli alanın dışına çıkmak ise çocukta tehdit algısı yaratabilmektedir

7-13 yaş arasında okul dönemi çocuklarda hastalığı anlama, anlatma, tedaviye katılma konusunda yeterlilikler gelişmeye başlamakta ancak hastalığa yönelik cezalandırılıyor olma inancı da devam edebilmektedir .Bu dönemde çocuklar anlayabilecekleri düzeyde yapılan açıklamalar ile hastalığı anlamlandırmaya çalıştıklarından konuşmaya ihtiyaç duyarlar, aksi halde ölüm korkusunun da gelişmesiyle beraber kaygılarının arttığı görülür . Hayatlarının temelinde yer alan okul hayatı, hastalığın oluşturduğu tehdidin nitelikleri ile olumsuz yönde etkilenebilir.

Ergenlik döneminin gelişim özellikleri ise ayrılma ve bireyselleşme süreçlerinin yoğun şekilde yaşandığı ve akranlara bağlılığın arttığı bir dönem olduğundan hastalığın kontrol ve tedavi süreci üzerinde oldukça etkilidir. Hastalığın tedavisinde gereklilikleri yerine getirmeye karşı gösterilen direnç, ergenlik döneminde risk alma davranışının artışıyla beraber yoğunlaşabilir. Hastalık, ergen birey için bağımsızlığın kısıtlanmasıyla eşdeğerdir ve geleceğe yönelik kaygı da oluşturmaktadır. Özellikle kronik hastalık ergen bireyin dış görünüşünü olumsuz yönde etkiliyorsa beden algısına, kişilerarası ilişkilere, okul yaşantısına yönelik olumsuzlukları da beraberinde getirerek psikolojik sorunların oluşmasını tetikleyebilir.

Bağımsızlık isteğinin oldukça yoğun olduğu bu dönemde anne-baba denetimi, ilaç kullanımı, sık doktor kontrolleri gibi kısıtlayıcı faktörler ergen bireyde huzursuzluk yaratarak hastalık yönetimine dair tutumunu da etkileyebilmektedir . Ergen birey başkaldırma ve bağımlılık arasında gidip gelmektedir (Parman, 2011). Bu nedenle hastalığın getirdiği kısıtlamalar ve ebeveyn kontrolünün yoğunluğu, bireyselliğinin engellendiği hissiyle beraber öfke uyandırabilmektedir. Ergenlerde kimlik gelişimi, bağımsızlık arzusu, vücut bütünlüğü ve cinsel gelişimin önemi yaş grubunun belirgin özellikleri olmakla beraber hastalığın da tetiklediği nitelikler olup, yaşıtları gibi olma arzusunu da şiddetlendirebilmektedir. Bu noktada tedaviye uyumun aksadığı durumlarda duygusal tepkilere de önem verilmeli, hastalıkla ilgili olumsuz duygularının ifade edilmesine izin verilmeyen bir çocuğun tepkisini farklı yollarla ifade ediyor olabileceği unutulmamalıdır.

Çocukların gelişimsel dönemlere göre hastalığı nasıl anlamlandırdıklarına yönelik ele alınabilecek bir diğer yaklaşım ise Piaget’in ‘bilişsel gelişme’ kuramdır. Bu kuramda anlamlandırmanın deneyimlerle başladığı, mantıksal sürecin ve soyut düşünmenin sonradan geliştiği belirtilmektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Ancak yapılan bazı araştırmalar, gelişim sürecindeki bu bilişsel dönemlerin yaştan bağımsız olarak daha farklı etmenlerle şekillendiğini desteklemektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Bu noktada anne-baba tutumları devreye girmekte, hastalık kavramının gelişmesinde ebeveynlerin ve çevrenin etkisinin önemi üzerine durulmaktadır .

Uzm. Psikolog Reyhan Nuray Duman

KAYNAKÇA

Ø  Akvardar, Y., Çalak, E., Etaner, E., Hürol, C., Sunat, H., Tükel, R., Üçok, A. Ve Yücel, B. (2010). Psikanalitik Kurama Giriş. İstanbul: Bağlam Yayınları.

Ø  Atagün, M.İ, Balaban, Ö.D., Atagün, Z., Elagöz, M. ve Özpolat, A.Y. (2011). Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(3), 513-552.

Ø  Bilir, N. ve Paksoy, N.S. (2006). Bulaşıcı Olmayan Hastalıkların Kontrolü veYaşlılık Sorunları, İçinde Halk Sağlığı Temel Bilgiler. Hacettepe Üniversitesi Yayını, 1019-1044.

Ø  Cohen, S.M. (1999). Families Coping with Childhood Chronic Illness: A Research Review. Families, Systems & Health, 17, 149-164.

Ø  Dahan, G.,McAfee, S. G. (2009). A proposed Role fort he Psychiatrist in theTreatment of Adolescents with Type I Diabetes. Psychiatr Q, 80, 75-85.

Ø  Er, D.M. (2006). Çocuk, Hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 49, 155-168.

Ø  Erdoğan, A. ve Karaman, G.M. (2008). Kronik ve ölümcül hastalığı olan çocuk ve ergenlerde ruhsal sorunların tanınması ve yönetilmesi. Anatolian Journal of Psychiatry, 9, 244-252.

Ø  İnanç, Y.B., (1995). Fiziksel sakatlığı ve kronik hastalığı olan çocuklara ve ailelerine

psikolojik yaklaşım. Ekşi, A. (Ed.), Ben Hasta Değilim, Ankara: Nobel Tıp Kitabevleri.

Ø  İnal-Emiroğlu, F.N. ve Pekcanlar-Akay, A. (2008). Kronik Hastalıklar, Hastaneye Yatış ve Çocuk. DEÜ Tıp Fakültesi Dergisi, 22:2, 99-105.

Ø  Memik, N.Ç., Ağaoğlu, B., Coşkun, A., Hatun, Ş., Ayaz, M. ve Karakaya, I. (2007). Tip 1 Diyabetes Mellitusu Olan Çocuk ve Ergenlerin Yaşam Kalitesi Algılarının Değerlendirilmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 14, 133-138.

Ø  Northam, E.A. (1997). Annotation, Psychosocial impact of chronic illness in children. Journal of Pediatric Child Health, 33, 369-372.

Ø  Parman, T. (2011) Winnicott’un kuramında ergenlik. Psikanaliz Yazıları, Donald, W. Winnicott, 23, İstanbul: Bağlam Yayınları. 83-95.

Ø  Pless, B. ve Nolan, T. (1991). Revision, replication and neglect- Research on maladjustment in chronic illness. Journal of Child Psychol. Psychiatr., 32, 346-65.

Ø  Sean, P. (2002). Adaptive style in children with chronic illness. Psychosomatic Medicine, 64, 34-42

Ø  Taanila, A. (2002). Well-presented first information supports parents’ to cope with a chronically ill or disabled child. Acta Paediatrica, 91(12), 1289-1291.

Ø  Toros, F., Şenel, T. Ve Düzovalı, Ö. (2002). Kronik hastalığı olan çocuklar, anne ve babalarındaki depresyon ve anksiyete düzeyleri. Klinik Psikiyatri, 5, 240-247.

Ø  Turkel, S. ve Pao,(2007) M. Late consequences of chronic pediatric illness. Psychiatr Clin North Am, 30, 819-835.